| < Listopad 2018 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    
poniedziałek, 10 stycznia 2011
HISTORIA CHOROBY WIKTORKI

HISTORIA CHOROBY:

Wiktoria urodziła się 27 stycznia 2009 roku, jako zdrowe dziecko, które w teście APGAR otrzymała 10 punktów, czyli maksymalną ilość punktów.

Była wówczas silną, ruchliwą i wesołą dziewczynką. Nic nie wskazywało na to, że jest tak ciężko chora.

Wszystko zaczęło się komplikować, kiedy jako rodzice, nie dostrzegliśmy postępów w rozwoju ruchowym Naszej Córki. A było to ok. 6 miesiąca życia.

Od tego czasu też Wiktorka coraz częściej chorowała na infekcje dróg oddechowych, które najczęściej leczone były w szpitalu.

Pierwszy raz Wiktoria trafiła do szpitala w marcu 2009 roku z infekcja górnych dróg oddechowych. Zaraz po leczeniu szpitalnym córka została skierowana  na badania neurologiczne. Neurolog zalecił rehabilitacje w Wodzisławiu Śląskim. Niestety z powodu nawracających infekcji dróg oddechowych rehabilitacja została przerwana w listopadzie 2009 r.

Dopiero 26 stycznia 2010 roku badania wykazały, że prawdziwym powodem powracających infekcji dróg oddechowych jest obecność w jej ciele zmutowanego genu odpowiedzialnego za odnawianie się mięśni, czyli stwierdzono chorobę - Rdzeniowy Zanik Mięśni. Badania wykonano w GÓRNOŚLĄSKIE CENTRUM ZDROWIA DZIECKA, SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL KLINICZNY NR 6 ŚLĄSKIEGO UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO W KATOWICACH skąd Wiktorka trafiła z powrotem do Wodzisławia Śląskiego. Tam przebywała aż do 1 lutego 2010 roku.  Od marca 2010 roku Wiktoria stale przebywa w Szpitalu w Jastrzębiu Zdroju. W międzyczasie założono jej PEG w czerwcu 2010 i przeprowadzono tracheostimię w czerwcu 2010 roku.


Naszym marzeniem jest, by Wiktorka wróciła do domu. Aby tak się stało potrzebna jest Państwa pomoc, gdyż Wiktorka wymaga:

- respiratora domowego, wraz z wszystkimi elementami jednorazowymi

- stałą pomoc technika do obsługi respiratora

- opiekę lekarską i pielęgniarską

I właśnie na te sprawy pragniemy przeznaczyć fundusze zebrane dzięki Państwa wsparciu.

Z wyrazami szacunku i wdzięczności

Rodzice Wiktorii: Agnieszka i Michał Pałuczak

21:45, wiktorkapaluczak , Moja choroba
Link Dodaj komentarz »
Krótko o SMA I - rdzeniowym zaniku mięśni

DEFINICJA INTERNETOWA:

Rdzeniowy Zanik Mięśni ( zwany też: Atrofią mięśniową; SMA ) to druga co do częstotliwości występowania w Polsce ( po mukowiscydozie ) choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczoną autosomalnie recesywnie. Wiadomo, że w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wystąpienia choroby w rodzinie jest wysokie. Częstotliwość tego schorzenia to jeden przypadek na 15-20 tys. urodzeń.Choroba ta ma różny przebieg kliniczny - w ciężkiej postaci odpowiedzialna za zgon dziecka tuż po urodzeniu. Łagodna forma powoduje dużego stopnia niepełnosprawność ruchową przy intelekcie wyższym niż przeciętny


W Polsce nie ma rejestru chorych na SMA, podobnie jak i inne choroby nerwowo mięśniowe. W chwili obecnej jeszcze w większości nieuleczalne - są traktowane peryferyjnie przez lekarzy i rehabilitantów.
Na przedłużenie warunki życia chorych może w znaczący sposób wpłynąć odpowiednia opieka i stała rehabilitacja medyczna. Obecnie w Polsce rehabilitacja ta nie jest prowadzona przez powołane do tego instytucje państwowe

(http://www.gen.org.pl/index.php?Itemid=137&id=562&option=com_content&task=view) - tu znajdą Państwo więcej informacji

 


 

Wiktorka choruje na SMA I - CZYLI:

"SMA1 (postać ostra, choroba Werdniga-Hoffmanna) W ostrej postaci rdzeniowego zaniku mięśni pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w drugim, trzecim miesiącu życia. Po kilu tygodniach-miesiacach pozornego zdrowia otoczenie zaczyna niepokoić brak postępu w rozwoju ruchowym dziecka. Zwraca uwagę cichy płacz i łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. Mięśnie międzyżebrowe są znacznie osłabione, dominuje przeponowy tor oddychania. Osłabienie mięśni oddechowych usposabia do ciężkich infekcji dróg oddechowych. Dziecko nie osiąga zdolności samodzielnego siedzenia.
Rokowanie w postaci ostrej jest niepomyślne. Do niedawna około 90% tych dzieci umierało do 4 roku życia. W związku z coraz lepszą opieką, a także wprowadzaniem nieinwazyjnych i inwazyjnych metod wspomagania oddechu czas przeżycia w tej grupie wydłuża się.
"



19:30, wiktorkapaluczak , Moja choroba
Link Dodaj komentarz »